മഹാരാഷ്ട്ര: മഹാരാഷ്ട്രയിലെ ഗോത്രവിഭാഗങ്ങൾ തിങ്ങിനിറഞ്ഞ ഗഡ്ചിരോളി ജില്ലയിലെ ഒരു ഡോക്ടർ കഴിഞ്ഞ രണ്ടു പതിറ്റാണ്ടിലേറെയായി 15 സംസ്ഥാനങ്ങളിലെ ഉദ്യോഗസ്ഥർക്കായി എഴുതിയത് 1000ത്തിലധികം കത്തുകളും ഇമെയിലുകളുമാണ്. അതിലെല്ലാം ആവശ്യപ്പെട്ടത് ഒന്നുമാത്രം, സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ (അരിവാൾ രോഗം) യെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ സ്‌കൂൾ, കോളേജ് പാഠ്യപദ്ധതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തി ഈ പാരമ്പര്യ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വളർത്തിയെടുക്കുക.
ഇന്ത്യയിലുടനീളമുള്ള എല്ലാ ഉന്നത വിദ്യാഭ്യാസ സ്ഥാപനങ്ങളോടും ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പ്രതിപാദിക്കുന്ന അധ്യായം ചേർക്കുന്നത് പരിഗണിക്കാൻ കേന്ദ്രമന്ത്രി നിതിൻ ഗഡ്കരി യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഗ്രാന്റ്സ് കമ്മീഷനോട് (യുജിസി) ആവശ്യപ്പെട്ടപ്പോഴാണ് ഡോ. രമേഷ് കാട്രെയുടെ ശ്രമങ്ങൾ ഫലം കണ്ടത്.
“പരമ്പരാഗത രോഗമായ സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ, അതിന്റെ കാരണം, ചികിത്സ, പാരമ്പര്യ പാറ്റേൺ, പരിശോധനാ രീതികൾ, പ്രതിരോധം എന്നിവയെക്കുറിച്ചുള്ള ഒരു അധ്യായം പ്രസക്തമായ കോഴ്സുകളുടെ പാഠ്യപദ്ധതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നത് പരിഗണിക്കണമെന്ന്,” മാർച്ച് 28ന് യുജിസി സെക്രട്ടറി മനീഷ് ജോഷി എല്ലാ സർവകലാശാലകൾക്കും കോളേജുകൾക്കും കത്തയച്ചു.
”ഈ രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ പാഠ്യപദ്ധതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തണമെന്ന ആവശ്യവുമായി 15 സംസ്ഥാനങ്ങളിലെ ഉദ്യോഗസ്ഥർക്കായി ആയിരത്തിലെറെ കത്തുകളും ഇമെയിലുകളുമാണ് ഞാൻ എഴുതിയത്. കഴിഞ്ഞ രണ്ടു പതിറ്റാണ്ടിലെറെയായി, ഗഡ്ചിരോളി ജില്ലയിൽ തന്നെ 20000 അരിവാൾ രോഗികളെയാണ് ഞാൻ ചികിത്സിച്ചത്. ഈ രോഗികളെ ചികിത്സിക്കുമ്പോൾ, രോഗനിർണ്ണയം പോലും നടത്താതെയാണ് നിരവധി ആളുകൾ ഈ വൈകല്യത്തിന് കീഴടങ്ങിയതെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി,” ”ഡോ.രമേശ് ദി ഇന്ത്യൻ എക്സ്പ്രസിനോട് പറഞ്ഞു.
സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ്. ഓക്സിജന്റെ കുറവ് മൂലം ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ ഓവൽ ആകൃതിയിലായി മാറുന്നു.
സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ രോഗികളുടെ എണ്ണം ഏറ്റവും കൂടുതൽ ആഫ്രിക്കയിലാണെന്ന് ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ പറയുന്നു. കേന്ദ്രം പറയുന്നതനുസരിച്ച്, ലോകത്ത് ഈ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിൽ അകപ്പെട്ടവരുടെ എണ്ണത്തിൽ രണ്ടാം സ്ഥാനം ഇന്ത്യയ്ക്കാണ്. ഓരോ വർഷവും ജനിക്കുന്ന ഏകദേശം 30,000-40,000 കുട്ടികളിൽ ഈ രോഗം പിടിപെടുന്നു. ഇന്ത്യയിലെ ഗോത്രവർഗക്കാർക്കിടയിൽ ഈ രോഗാവസ്ഥ വ്യാപകമാണ്. അവിടെ 86 നവജാതശിശുക്കളിൽ ഒരാൾ ഈ രോഗത്തോടെയാണ് ജനിക്കുന്നത്.
“ശരിയായ രോഗനിർണയം, അതിന്റെ തുടർനടപടികൾ, ഉചിതമായ വൈദ്യസഹായം എന്നിവയുടെ അഭാവത്തിൽ, സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയാത്തതും ജീവന് ഭീഷണിയുമാകുന്ന രോഗമായി തുടരുന്നു. പ്രത്യേകിച്ച് വളരെ ദരിദ്രരായ, ഗ്രാമീണ, പട്ടികജാതി-പട്ടികവർഗ വിഭാഗങ്ങൾക്ക്, പൊതുവെ വൈദ്യസഹായം ലഭിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, ”ഡോ.രമേശ് പറയുന്നു.
ഈ രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ പാഠ്യപദ്ധതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതോടെ, ഒറ്റപ്പെട്ട സ്ഥലങ്ങളിലെ സ്കൂളിൽ പോകുന്ന കുട്ടികൾക്കുവരെ സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയയുടെ രോഗലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് അറിയാൻ സാധിക്കും.
“സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയയെക്കുറിച്ച് ദേശീയ ഡാറ്റ ലഭ്യമല്ല. ഈ രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ജീവിത നിലവാരത്തെക്കുറിച്ചും മരണനിരക്കിനെക്കുറിച്ചുമുള്ള ഗവേഷണങ്ങൾ വളരെ കുറവാണ്. ഡബ്ല്യുഎച്ച്ഒയുടെ കണക്ക് പ്രകാരം, താഴ്ന്ന, ഇടത്തരം വരുമാനമുള്ള രാജ്യങ്ങളിലെ 60-70 ശതമാനം കുട്ടികളും സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ ബാധിച്ച് മരിക്കുന്നു,” ഡോ.രമേഷ് വിശദീകരിച്ചു.
രാജ്യത്ത് സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട, അത് ബാധിച്ച് മരിച്ചവരുടെ എണ്ണം, ചികിത്സയിലുള്ളവർ എന്നr വിവരങ്ങളൊന്നും ഇല്ലെന്ന് കഴിഞ്ഞ വർഷം ഡിസംബറിൽ ഇന്ത്യൻ എക്സ്പ്രസ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തിരുന്നു.
2021 ഡിസംബറിൽ ഗഡ്കരിയുമായുള്ള കൂടിക്കാഴ്ചയ്ക്ക് ശേഷം, യുവാക്കളെയും കമ്മ്യൂണിറ്റികളെയും മെഡിക്കൽ പ്രാക്ടീഷണർമാരെയും ഈ തകരാറിനെക്കുറിച്ച് ബോധവൽക്കരിക്കേണ്ടതിന്റെ പ്രാധാന്യം വിവരിച്ചുകൊണ്ട് ഗഡ്കരിക്ക് ഒരു കത്ത് എഴുതിയതായി ഡോ.രമേശ് പറഞ്ഞു. മന്ത്രി ഈ ശുപാർശ ഇന്ത്യൻ കൗൺസിൽ ഓഫ് മെഡിക്കൽ റിസർച്ചിന് (ഐസിഎംആർ) കൈമാറി.
2022 മാർച്ച് 24ന് അന്നത്തെ ഐസിഎംആർ ഡയറക്ടർ ജനറലായിരുന്ന പ്രൊഫസർ ബൽറാം ഭാർഗവ യുജിസി ഉൾപ്പെടെ ആറ് സർക്കാർ സ്ഥാപനങ്ങൾക്ക് ഈ വിഷയത്തിൽ കത്തയച്ചു. ഡോ.രമേഷിന്റെ ശുപാർശകൾ പരിഗണിക്കാൻ വിദ്യാഭ്യാസ വകുപ്പിനോട് കത്തിൽ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
“സ്‌കൂൾ, ഉന്നത വിദ്യാഭ്യാസ സ്ഥാപനങ്ങൾ ഉൾപ്പെടെ വിവിധ കമ്മ്യൂണിറ്റി തലങ്ങളിൽ എസ്‌സിഡി (സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ്) ബോധവൽക്കരണം സഹായകരമാകുമെന്ന അഭിപ്രായമാണ് ഐസിഎംആറിനുമുള്ളത്,” കത്തിൽ പറയുന്നു.
2047ഓടെ രാജ്യം സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ വിമുക്തമാക്കാനുള്ള പദ്ധതിയെക്കുറിച്ച്, 2023-24 ലെ ബജറ്റിൽ പ്രഖ്യാപിച്ചിരുന്നു. ബോധവൽക്കരണം, ബാധിത ആദിവാസി മേഖലകളിലെ 0-40 വയസ് പ്രായമുള്ള ഏകദേശം 7 കോടി ആളുകളെ പരിശോധിക്കൽ, കേന്ദ്ര മന്ത്രാലയങ്ങളും സംസ്ഥാന സർക്കാരുകളും തമ്മിലുള്ള സഹകരണത്തോടെയുള്ള കൗൺസിലിങ് എന്നിവയിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നതാണ് ദൗത്യം.
“2047 ഓടെ ഈ രോഗം ഇല്ലാതാക്കണമെങ്കിൽ, യുവതലമുറയുടെ ബോധവൽക്കരണത്തിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കണം,” ഡോ.രമേഷ് പറഞ്ഞു.
സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ ഭേദമാകുന്നതിനുള്ള ഒരേയൊരു ചികിത്സാ മാർഗം മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയാണ്. ഗോത്രവർഗക്കാർക്ക് ഇത് ലഭ്യമാകുന്നതല്ല. ലളിതമായ രക്തപരിശോധനയിലൂടെ രോഗനിർണയം നടത്താം. ഗർഭസ്ഥശിശുവിനു പോലും ഇപ്രകാരം രോഗനിർണയം നടത്താൻ സാധിക്കും. കൃത്യമായ ചികിത്സകളിലൂടെ രോഗിയുടെ ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്താനും സഹായിക്കും.
