മരച്ചില്ലകള്‍ പോലെ വളരുന്ന തന്‍റെ കൈകളെ മുറിച്ചു കളഞ്ഞ് താങ്ങാനാവാത്ത വേദനയ്ക്ക് പരിഹാരം കാണണമെന്നാണ് ബംഗ്ലാദേശുകാരനായ അബുള്‍ ബജന്ദര്‍ ഡോക്ടര്‍മാരോട് ആവശ്യപ്പെടുന്നത്. എപിഡെര്‍മോഡിസ്പ്ളാസിയ വെറൂസിഫോമിസ് (Epidermodysplasia Verruciformis, EV)എന്ന ശാസ്ത്രനാമമുള്ള അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗത്താല്‍ ബജന്ദര്‍ ദുരിതമനുഭവിക്കാന്‍ തുടങ്ങിയിട്ട് രണ്ട് ദശാബ്ദത്തിലേറെയായി. കൈകളിലെയും കാലുകളിലെയും അസാധാരണവളര്‍ച്ച ഇല്ലാതാക്കാന്‍, 2016 മുതല്‍ 25 ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്ക് വിധേയനായി. പക്ഷേ, ഫലമുണ്ടായില്ല. മുറിച്ചുമാറ്റിയതിന് പകരം നീളമുള്ള വളര്‍ച്ചകള്‍ വീണ്ടുമെത്തിയതോടെ രോഗത്തില്‍ നിന്ന് മോചനമില്ലെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു.വേദന ഇല്ലാതാക്കാന്‍ കൈകള്‍ മുറിച്ചു മാറ്റുകയാണ് തന്‍റെ മുന്നിലുള്ള പോംവഴിയെന്ന് ഇരുപതുകളുടെ അവസാനത്തിലെത്തിയ ബജന്ദര്‍ പറയുന്നു.കൈകളും കാലുകളും മരച്ചില്ലകള്‍ പോലെ വളരുന്ന ബജന്ദര്‍ നാട്ടുകാര്‍ക്ക് ‘മരമനുഷ്യനാ’ണ്.

ലോകത്ത് അരഡസനിലധികം ആളുകള്‍ക്ക് ഈ അസുഖത്താല്‍ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നുണ്ട്. ‘ട്രീ മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം’ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ രോഗത്തിന്‍റെ ലക്ഷണങ്ങളും, കാരണങ്ങളും, ചികില്‍സാ സാധ്യതകളും വിശദമായി നോക്കാം.

എന്താണ് ‘ട്രീ മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം’?

ത്വക്ക് ക്യാന്‍സറിന് വരെ സാധ്യതയുള്ള, ത്വക്കിന്‍റെ ഘടനയില്‍ പാരമ്പര്യമായുണ്ടാകുന്ന ക്രമരാഹിത്യമാണ് ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് (EV) കാരണം. അരിമ്പാറ പോലുള്ള, അസാധാരണ വളര്‍ച്ചകള്‍ ശരീരത്തിന്‍റെ ഭാഗങ്ങളെ മറയ്ക്കുന്നു. ചിലപ്പോള്‍ ഈ അരിമ്പാറകള്‍ നീളത്തില്‍ മരച്ചില്ല പോലെ വളരുന്നു. അതുകൊണ്ടാണ് ഈ അവസ്ഥയെ ‘ട്രീ മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം’ എന്നും വിളിക്കുന്നത്. പാരമ്പര്യമായി കൈമാറി വരുന്ന ഈ അവസ്ഥ ഹ്യൂമന്‍ പാപ്പിലോമവൈറസ്(എച്ച്പിവി) മൂലമുണ്ടാകുന്ന അണുബാധയിലേക്കും നയിക്കുന്നു. പ്രധാനമായും ലൈംഗിക ബന്ധത്തിലൂടെയാണ് ഹ്യൂമന്‍ പാപ്പിലോമവൈറസ് ഒരാളില്‍ നിന്ന് മറ്റൊരാളിലേക്ക് പകരുന്നത്.

കാരണങ്ങള്‍

ഒരു വ്യക്തിയില്‍ രണ്ട് അസാധാരണ ഇവി(EV) ജീനുകൾ കാണപ്പെടുന്ന ജനിതാകവസ്ഥയാണ് ട്രീ മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം. രണ്ട് ജീനുകളില്‍ ഒന്ന് മാതാവില്‍ നിന്നും മറ്റേത് പിതാവില്‍ നിന്നുമാണ് ലഭിക്കേണ്ടത്. ജനിതകമാറ്റത്തിനുള്ള സാധ്യത വളരെ കുറവാണ്. അതുകൊണ്ട് തന്നെ ബീജം(Sperm) അല്ലെങ്കില്‍ മുട്ട(Egg) രൂപപ്പെടുമ്പോള്‍ തന്നെ ഇവി ജീനുകളും ഉണ്ടാകുന്നു. ഈ ജീനുകള്‍ തലമുറകളിലേക്കും കൈമാറപ്പെടാം.
പത്തുശതമാനം ആളുകളിലും രക്തബന്ധങ്ങളിലുള്ളവര്‍ മാതാപിതാക്കളാകുമ്പോഴാണ് ഇങ്ങനെയൊരു ജനിതകമാറ്റത്തിന് സാധ്യതയുണ്ടാകുന്നത്. ഇവര്‍ക്ക് പൊതുവായുള്ള പൂര്‍വികനില്‍ നിന്ന് രണ്ടുപേരിലും ഇവി ജീനുകള്‍ ഉണ്ടാകാന്‍ സാധ്യതയുണ്ട്. ഇവി ജീനുകള്‍ ഉള്ളവര്‍ക്ക് എച്ച്പിവി ഒഴികെയുള്ള മറ്റു അണുബാധകളെ സാധാരണ രീതിയില്‍ പ്രതിരോധിക്കാനാകും. എന്നിരുന്നാലും പൂര്‍ണമായി കാരണങ്ങള്‍ ഇനിയും മനസ്സിലാകാത്തതിനാല്‍ എച്ച്പിവിയുടെ ഉപവിഭാഗങ്ങള്‍ വഴിയുള്ള അണുബാധകള്‍ ഇവരെ ബാധിക്കാം.

ചിലപ്പോള്‍ തൊലിപ്പുറത്താകുണ്ടാകുന്ന കുറച്ച് അരിമ്പാറക്കൂട്ടങ്ങള്‍ മാത്രമായി ഇത് ചുരുങ്ങാം. നൂറു കണക്കിന് അരിമ്പാറകള്‍ പോലെ ത്വക്കിന് കട്ടി കൂടി നീളത്തില്‍ വളര്‍ന്ന് ശരീരഭാഗങ്ങള്‍ മറയ്ക്കുന്ന അവസ്ഥയിലേക്കെത്തുന്നത് വളരെ വിരളമാണ്.

ലക്ഷണങ്ങളും അടയാളങ്ങളും

പുരുഷനും സ്ത്രീയ്ക്കും ഈ അസുഖം വരാനുള്ള സാധ്യത തുല്യമാണ്. സാധാരണയായി പ്രായപൂര്‍ത്തിയാകുമ്പോഴാണ് ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ട് തുടങ്ങാറുള്ളതെങ്കിലും ഇവി ജീനുകള്‍ ശൈശവത്തിലോ, മധ്യവയസ്സിലോ വളര്‍ച്ച ആരംഭിച്ചിരിക്കാം. പകുതിയലധികം കേസുകളില്‍ അഞ്ചിനും പതിനൊന്നിനും വയസ്സിനുമിടയിലുള്ളവര്‍ക്ക് രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്.

തൊലിപ്പുറത്ത് ക്ഷതമേറ്റത് പോലെയുള്ള പാടുകളുടെ കൂട്ടം, മുഖക്കുരു പോലെയുള്ള വലിയ കുരുക്കളുടെ കൂട്ടം, പൊള്ളലുണ്ടാകുമ്പോഴുള്ള പോലെ തൊലിപ്പുറത്തെ നിറം മാറ്റം, ചൊറി, ചിരങ്ങ് പോലെ മാറാതെ നില്‍ക്കുന്ന ത്വക്ക് രോഗങ്ങള്‍ എന്നിങ്ങനെ ത്വക്കിലുണ്ടാകുന്ന അസാധാരണ വളര്‍ച്ചകളാണ് പ്രാഥമിക ലക്ഷണങ്ങള്‍.

കൈകളിലും കാലുകളിലും മുഖത്തും ചെവിയിലും തുടങ്ങി സൂര്യപ്രകാശം അധികമായി ഏല്‍ക്കുന്ന ഭാഗങ്ങളിലാണ് അസാധാരണമായ രീതിയില്‍ വളര്‍ച്ചയുണ്ടാകുന്നത്. മറ്റ് ഭാഗങ്ങളിലെ ത്വക്കിന് വളര്‍ച്ചയുണ്ടാകുമെങ്കിലും സാധാരണഗതിയില്‍ അത്ര കണ്ട് വികസിക്കാറില്ല.

രോഗനിര്‍ണയം

അപൂര്‍വരോഗങ്ങളുടെ നിര്‍ണയം എപ്പോഴും വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതാണ്. അസാധാരണമായി തൊലിപ്പുറത്ത് ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള വളര്‍ച്ചയോ നിറവ്യത്യാസമോ കണ്ടാല്‍ ഉടന്‍ തന്നെ ത്വക്ക് രോഗവിദഗ്ധനെ സമീപിക്കുക.രോഗലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചും നമ്മുടെ ശരീരത്തിന്‍റെ മറ്റ് ആരോഗ്യകാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും, മരുന്നുകളോട് അലര്‍ജിയുണ്ടെങ്കില്‍ അക്കാര്യവും ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കണം. അതിനുശേഷം ഡോക്ടര്‍ ത്വക്ക് വിശദമായ് പരിശോധിക്കും.

ഇവി ജീനുകളുടെ സാന്നിധ്യമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടര്‍ക്ക് സംശയമുണ്ടെങ്കില്‍, ടിഷ്യൂ സാംപിള്‍ എടുത്ത് ബയോപ്സിക്ക് അയയ്ക്കും. എച്ച്പിവി ഉള്‍പ്പെടെ ഇവി ജീനുകളുടെ സാന്നിധ്യം ഉറപ്പിക്കുന്ന മറ്റ് വൈറസുകളെയും കണ്ടെത്താനുള്ള വിവിധ ടെസ്റ്റുകള്‍ നടത്തും. കെരാറ്റിനോസൈറ്റ്സ് എന്നറിയപ്പെടുന്ന ത്വക്ക് കോശങ്ങള്‍ പരിശോധിച്ചാല്‍ ഇവിയുമായ് ബന്ധപ്പെട്ട എച്ച്പി വൈറസിനെ കണ്ടെത്താനാകും.

ചികില്‍സ

‘ട്രീ മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം’ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ഉണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണ്. പൂര്‍ണമായും ഭേദപ്പെടുത്താനാകാത്തതിനാല്‍ രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ കുറയ്ക്കുകയോ, ദൈനംദിന ജീവിതത്തില്‍ ഈ അസുഖം മൂലമുണ്ടാകുന്ന അസ്വസ്ഥതകള്‍ കുറയ്ക്കുകയോ മാത്രമാണ് മരുന്നുകളിലൂടെയും ശസ്ത്രക്രിയകളിലൂടെയും സാധിക്കുക. അതുകൊണ്ട് തന്നെ രോഗികള്‍ വൈദ്യപരിശോധനയ്ക്ക് കൃത്യമായ ഇടവേളകളില്‍ വിധേയമാകണം.

ദ്രാവക നൈട്രജനും, സാലിസിലിക് ആസിഡിന്‍റെ സാന്നിധ്യമുളള തൈലങ്ങളും മറ്റുമുപയോഗിച്ച്, തൊലിപ്പുറത്തുള്ള അസാധാരണ വളര്‍ച്ചകളെ മരവിപ്പിച്ച് ഇല്ലാതാക്കുന്നു. സൂര്യപ്രകാശമേല്‍ക്കുന്നത് പരമാവധി കുറയ്ക്കുകയും, സണ്‍സ്ക്രീന്‍ ക്രീമുകള്‍ ഉപയോഗിക്കുകയും ചെയ്യുന്നത് ത്വക്കിന്‍റെ ആരോഗ്യത്തിന് നല്ലതാണ്. ഇവി(EV)യുള്ള രോഗികള്‍ക്ക് സ്കിന്‍ ക്യാന്‍സറിനുളള സാധ്യത വളരെ കൂടുതലായതിനാല്‍ ത്വക്ക് രോഗ വിദഗ്ധനെ കൃത്യമായി കാണുകയും, ഡോക്ടറുടെ നിര്‍ദേശങ്ങള്‍ പാലിക്കുകയും വേണം.

Get all the Latest Malayalam News and Kerala News at Indian Express Malayalam. You can also catch all the Malayalam Lifestyle News by following us on Twitter and Facebook