ലണ്ടൻ: വിരൂപനായതിന്റെ പേരിൽ ജനിച്ച് രണ്ടു ദിവസമാകുന്നതിനു മുമ്പേ മാതാപിതാക്കൾ മറ്റൊരാൾക്ക് ദത്ത് നൽകിയതാണ് ജോണോ ലാൻസ്റ്ററിനെ. താടിയെല്ലുകൾ ഇല്ലാതെയാക്കുന്ന Treacher Collins Syndrome എന്ന ജനിതകരോഗവുമായാണ് ജോണോ ജനിച്ചത്. ഇതുമൂലം കവിളിലെ പേശികൾ തൂങ്ങി കണ്ണുകൾ കുഴിഞ്ഞ രൂപമായിരുന്നു കുഞ്ഞു ജോണോയ്ക്ക്. വൈരൂപ്യം കാരണം സമപ്രായക്കാർ ജോണോയോടു കൂട്ടുകൂടിയിരുന്നില്ല. എവിടേക്ക് ഇറങ്ങിയാലും പരിഹാസത്തോടെയോ സഹതാപത്തോടെയോ ഉള്ള നോട്ടങ്ങളും പിറുപിറുപ്പുകളും മാത്രം.

ഇന്ന് ജോണോ ലാൻസ്റ്റർ സന്തുഷ്ടനാണ്. തന്റെ സമപ്രായകാരേക്കാൾ ഒരുപാട് ഉയരങ്ങളിലാണ് ജോണോ. എല്ലാവരും ആഗ്രഹിക്കുന്നതുപോലെ വീട്, വാഹനം, സുന്ദരിയായ കാമുകി, പ്രശസ്തി എല്ലാം ജോണോയ്ക്കുണ്ട്. എന്നാൽ ഇപ്പോൾ സുഖിച്ചു ജീവിക്കുകയല്ല, 35 വയസുകാരനായ ഈ യുകെ സ്വദേശി. തന്നെ പോലെ വൈരൂപ്യം മൂലം മാറ്റി നിർത്തപ്പെടുന്ന ആയിരക്കണക്കിന് കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് അത്താണിയായി ഒരു ഫൗണ്ടേഷൻ തന്നെ ആരംഭിച്ചിരിക്കുകയാണിപ്പോൾ ജോണോ. ഏകാന്തതയും പരിഹാസവും നിറഞ്ഞ തന്റെ കുട്ടിക്കാലം തന്നെയാണ് ഇതിനെല്ലാമുള്ള ഊർജ്ജം ജോണോക്ക് നൽകുന്നത്.

jono

ഒറ്റപ്പെട്ട ജീവിതവും കളിയാക്കലുകളും കൗമാരമായപ്പോഴേക്കും ജോണോ തികഞ്ഞ മദ്യപാനിയാക്കിയിരുന്നു. ജോണോയുടെ അവസ്ഥയിൽ ദയ തോന്നിയ ഒരു ബാർ ഉടമ അവിടെ തന്നെ ജോലി നൽകി. ആ ജോലി ജീവിതത്തിലെ ആദ്യവഴിത്തിരിവായി.

സമൂഹത്തിലെ വിവിധ തരക്കാരെ പരിചയപ്പെടാനുള്ള അവസരമായിരുന്നു ജോലി. സ്പോർട്സ് സയൻസിൽ ഡിപ്ലോമയെടുത്ത ജോണോ പരിചയക്കാരിലൊരാളുടെ സഹായത്താൽ അടുത്തുള്ള ജിമ്മിൽ ട്രെയിനറായി ചേർന്നു. അവിടെവച്ചാണ് ജീവിത സഖിയായ ലോറ റിച്ചാർഡ്സണ്ണിനെ കാണുന്നതും പ്രണയത്തിലാകുന്നതും. ലോറയുമായുള്ള പ്രണയം ജോണോയുടെ ജീവിതത്തിൽ വലിയ മാറ്റങ്ങൾ കൊണ്ടുവന്നു.

തന്റെ അതേ രോഗാവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് സമൂഹത്തെ അഭിമുഖീകരിക്കാനും ആത്മവിശ്വാസമുള്ളവരായി വളരാനുമുള്ള പരിശീലനം നൽകാൻ ജോണോ തീരുമാനിച്ചു. യുകെയിൽ 10,000ത്തിൽ അധികം കുട്ടികൾക്ക് Treacher Collins syndrome ബാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. അവർക്ക് നൽകിയ പരിശീലനത്തിലൂടെ ജോണോയുടെ ജീവിതവും കൂടുതൽ ശോഭനമായി. ഒരു റികൺസ്ട്രക്ടീവ് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ വൈരൂപ്യം മാറ്റാൻ ജോണോയ്ക്ക് ആസ്തിയുണ്ട്. എന്നാൽ അത് വേണ്ടെന്നു തീരുമാനിച്ച് സമാനരോഗാവസ്ഥയുള്ളവരെ സമൂഹത്തിലേക്ക് കൈപിടിച്ചുയർത്തുകയാണ് ജോണോ.

Get all the Latest Malayalam News and Kerala News at Indian Express Malayalam. You can also catch all the Malayalam Lifestyle News by following us on Twitter and Facebook